La vida medida

En una tranquila noche de miércoles de abril, un grupo inusual se reunió en un garaje convertido en estudio de piratas informáticos ubicado en un vecindario dominado por estudiantes en las afueras de Boston. Los reunidos aquí, en su mayoría de entre 20 y 30 años y en su mayoría hombres, están unidos por un profundo interés en sí mismos. Han venido a compartir los resultados de sus últimos autoexperimentos: pruebas de un mes del Zeo, un dispositivo de consumo diseñado para analizar el sueño.

Sueño, resumido: El estudiante de posgrado Ian Eslick usa el monitor Zeo para rastrear su sueño. El dispositivo detecta la actividad cerebral a través de un sensor eléctrico en una diadema. Luego, esos datos se envían a un reloj despertador de estación base junto a la cama durante toda la noche.

El grupo es parte de un movimiento de rápido crecimiento de aficionados al fitness, tecno-geeks y pacientes con enfermedades crónicas que controlan obsesivamente varias métricas personales. En el centro del movimiento hay un grupo poco organizado conocido como el Auto cuantificada , cuyos miembros están motivados por la idea de que la recopilación de datos detallados puede ayudarlos a tomar mejores decisiones sobre su salud y comportamiento. En reuniones celebradas en todo el mundo, los autorealizadores discuten cómo utilizan una combinación de hojas de cálculo tradicionales, una selección cada vez mayor de aplicaciones para teléfonos inteligentes y varios dispositivos personalizados y para el consumidor para controlar los patrones de ingesta de alimentos, sueño, fatiga y estado de ánimo. y frecuencia cardíaca.



La vida medida

Esta historia fue parte de nuestro número de julio de 2011

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Por supuesto, el seguimiento automático no es nuevo. Muchos atletas han estado monitoreando meticulosamente las métricas personales durante décadas. Y algunas personas con afecciones crónicas como migrañas, diabetes y alergias han hecho lo mismo en un esfuerzo por arrojar luz sobre cómo los hábitos diarios pueden influir en sus síntomas. Pero las nuevas herramientas para el consumidor han hecho que el auto-seguimiento sea más simple y más riguroso, generando montones de datos que pueden ser analizados en busca de patrones y pistas. Los nuevos dispositivos, junto con la facilidad cada vez mayor de compartir datos con otros usuarios a través de sitios de redes sociales, significan que cada vez más personas encuentran útil cuantificar sus vidas. El Zeo, un dispositivo de 199 dólares basado en tecnología que hasta hace poco requería los servicios de un técnico capacitado, facilita a los usuarios el seguimiento de sus ciclos de sueño. El dispositivo consta de una diadema suave con un sensor de tela que transmite de forma inalámbrica datos de EEG a un monitor de cabecera. Un reloj despertador programable despierta al usuario en la fase óptima del sueño. Y los datos de cada noche se pueden cargar en una computadora, donde los usuarios pueden estudiar cómo su sueño se ve afectado por factores ambientales como el clima, la luz y más.

Sanjiv Shah, un insomne ​​desde hace mucho tiempo que participa en el grupo de Boston, cree que usar anteojos de color naranja durante varias horas antes de acostarse le facilita conciliar el sueño. (La teoría es que el tinte naranja bloquea la luz azul, que se ha demostrado en estudios tanto en humanos como en animales que influye en los ritmos circadianos). Para cuantificar los efectos, usó no solo el Zeo sino también un dispositivo del tamaño de un pulgar llamado Fitbit, que incorpora un acelerómetro que mide el movimiento y una cámara enfocada en su cama para registrar su sueño durante un mes. Sus resultados: sin las gafas, tardó una media de 28 minutos en conciliar el sueño, pero con ellas solo tardó cuatro.

MULTIMEDIA

  • Vea una galería de dispositivos de seguimiento automático.

  • Vea un día en la vida de la editora Emily Singer según lo rastreado por dispositivos.

  • Kyle Machulis libera datos de dispositivos de seguimiento automático.

  • Dave Marvit demuestra un nuevo método para monitorear el estrés.

El experimento tiene una falla obvia: Shah sabe cuándo usa las gafas y cree que funcionan, por lo que el efecto placebo podría ser responsable de su éxito. Matt Bianchi, neurólogo del Hospital General de Massachusetts que habló en la reunión, dice que ningún estudio a gran escala ha demostrado que las gafas naranjas mejoren el sueño. (Al final de la noche, los planes para un experimento grupal para probar la técnica estaban en marcha). Pero los auto-rastreadores dicen que la idea de reproducir los resultados en pruebas científicas no tiene sentido. Las gafas claramente funcionan para Shah. Y un par de anteojos de plástico de $ 8 es ciertamente preferible a los medicamentos para dormir como una forma de obtener ese beneficio.

Mucho más que tiempo: Julie Wilner, directora de producto de Basis, usa el dispositivo de la startup (reloj) para rastrear la frecuencia cardíaca, la temperatura corporal, el movimiento y los niveles de sudor. Los datos se analizan para determinar los niveles de actividad y las calorías quemadas a lo largo del día. Wilner, quien está capacitado como enfermero, espera que esta retroalimentación diaria inspire a las personas a ser más activas.

Como dice Gary Wolf, periodista y cofundador de Quantified Self, es una prueba que comienza con una persona muy importante: usted mismo.

El cielo de auto-pirateo

Durante el fin de semana del Día de los Caídos, aproximadamente 400 piratas informáticos, programadores, diseñadores, ingenieros y profesionales de la salud se reunieron en el Museo de Historia de la Computación, en la meca tecnológica de Mountain View, California, para la primera conferencia anual Quantified Self. Los asistentes mostraron monitores de actividad física, aplicaciones para recopilar y mostrar datos e incluso un conjunto de sensores adhesivos con acelerómetros integrados para detectar el movimiento, que están diseñados para colocarse en cepillos de dientes, botellas de agua o la correa de un perro.

Destacando entre la multitud estaba Alex Gilman, un investigador de Fujitsu Laboratories of America, que deambulaba por el pasillo principal con una bolsa al hombro. Una maraña de cables que brotaban de él conducía a monitores en diferentes partes de su cuerpo: un clip de plástico blanco para la oreja, que medía sus niveles de oxígeno en sangre; un manguito de presión arterial alrededor de su brazo; y una combinación de monitor de frecuencia cardíaca, electrocardiograma, medidor de temperatura y acelerómetro sujeto a su pecho. La bolsa en sí contenía un dispositivo prototipo diseñado para recopilar y sincronizar los datos de todos esos sensores y analizarlos con la ayuda de nuevos algoritmos.

Los dispositivos son una muestra de un futuro no muy lejano, cuando las herramientas de monitoreo que ahora son típicas de la unidad de cuidados intensivos de un hospital se transformarán en dispositivos portátiles que son discretos y fáciles de usar. La correa para el pecho de Gilman es de una empresa llamada Zephyr, que tradicionalmente ha fabricado equipos para rastrear la fisiología del personal militar y los trabajadores de emergencia durante situaciones estresantes. Zephyr está desarrollando versiones simplificadas para el consumidor de sus productos; el último rastrea el movimiento, la frecuencia cardíaca y la respiración e incluye software para evaluar el nivel de condición física del usuario. El brazalete de presión arterial y el clip para medir el oxígeno en sangre, que provienen de diferentes fabricantes, todavía son demasiado voluminosos para incorporarlos en los dispositivos de consumo. Sin embargo, los datos se pueden integrar en un único panel en línea con la ayuda del software Zephyr.

La nueva generación de dispositivos se basa en transceptores inalámbricos económicos y de bajo consumo que pueden enviar datos automáticamente al teléfono celular o la computadora del usuario. En comparación con la instantánea limitada de la salud que se captura durante una visita anual al consultorio del médico, estas herramientas y técnicas podrían revelar las medidas de la salud de una persona en contexto, y con una resolución mucho más rica, dice Paul Tarini, oficial senior de programas en el Robert Wood Johnson Foundation, que donó $ 64,000 para ayudar al grupo Quantified Self a crear una guía para las herramientas de auto seguimiento.

Hackearse a sí mismo: Kyle Machulis, ingeniero de día y hacker de noche, quiere hacer posible la agregación de datos de varios dispositivos de seguimiento automático. Vea las herramientas con las que está trabajando. Ha puesto sus herramientas a disposición en OpenYou.org para que los desarrolladores puedan crear programas para integrar datos.

Los sensores portátiles que miden los signos vitales como la presión arterial y el ritmo cardíaco durante todo el día podrían conducir a aplicaciones en las que aún no hemos pensado, dice el cardiólogo Eric Topol, director del Instituto Scripps de Medicina Traslacional. Quizás podrían ayudar a las personas a manejar problemas de salud como dolores de cabeza o fatiga, que no califican como enfermedades pero que pueden tener un efecto enorme en la calidad de vida. Las personas a menudo se sienten mareadas en las actividades diarias, dice Topol. ¿Ese síntoma está relacionado con un ritmo cardíaco anormal? ¿Los dolores de cabeza están relacionados con una presión arterial anormalmente alta?

En la conferencia Quantified Self, las paredes del museo se llenaron de carteles que describían paneles personalizados y otras aplicaciones para recopilar y agregar datos. Pero las herramientas para analizar los datos son mucho más difíciles de conseguir. Es por eso que Gilman y sus colaboradores de Fujitsu construyeron el dispositivo en su bolso de hombro. Una aplicación que han desarrollado es una forma de utilizar datos sin procesar con marca de tiempo de monitores de presión arterial portátiles para asegurarse de que no se tomen lecturas cuando el usuario está activo, lo que puede producir resultados engañosos. El nuevo software le dice al dispositivo que calcule la presión arterial solo cuando otro monitor revela que el usuario ha estado sentado quieto, como lo indica una frecuencia cardíaca constante.

Los investigadores de Fujitsu están especialmente entusiasmados con el uso de la información recopilada instantáneamente del EKG para calcular la variabilidad de la frecuencia cardíaca, un indicador de estrés bien validado. Tomar una lectura con instrumentos anteriores requiere que el sujeto permanezca de pie o sentado durante varios minutos, dice Dave Marvit, vicepresidente del Connected Information Innovation Center en Fujitsu Laboratories of America. Eso hace que sea difícil controlar el estrés a medida que las personas llevan a cabo su vida diaria. Recientemente, Marvit probó el algoritmo mientras se movía de forma natural durante un juego de ajedrez rápido en línea. Un gráfico que mostraba su nivel de estrés en tiempo real mostraba un pico mientras contemplaba un movimiento para deshacerse de la estrategia de su oponente, y una caída cuando se relajaba con la satisfacción de ganar el juego. Ver las consecuencias fisiológicas del estado mental lo hace mucho más real, dice. Es mucho más interesante medir el estrés mientras vive su vida que cuando está parado.

Mejor medicina

Quizás las consecuencias más interesantes del movimiento de auto-seguimiento vendrán cuando sus seguidores fusionen sus hallazgos en bases de datos. El Zeo, por ejemplo, ofrece a sus usuarios la opción de hacer que los datos anónimos estén disponibles para la investigación; el resultado es una base de datos de órdenes de magnitud mayor que cualquier otro depósito de información sobre las etapas del sueño. Dado que la gran mayoría de nuestro conocimiento sobre el sueño, incluida la idea de que ocho horas es lo óptimo, proviene de estudios altamente controlados, este tipo de base de datos podría ayudar a redefinir el comportamiento de sueño saludable. Los patrones de sueño pueden ser mucho más variables de lo que se piensa actualmente. Los investigadores de Zeo ya han descubierto que las mujeres tienen menos sueño REM que los hombres y ahora están analizando si el efecto del envejecimiento sobre el sueño difiere según el sexo. La base de datos está obviamente sesgada, dado que se limita a las personas que compraron el Zeo; esas personas son en su mayoría hombres, con amplios ingresos y presumiblemente algunas preocupaciones relacionadas con el sueño. Pero la muestra es probablemente al menos tan diversa como la población del estudio típico del sueño. Bianchi, que estudia varios trastornos del sueño y está desarrollando su propia herramienta de seguimiento del sueño en el hogar, dice que un enfoque individualizado del estudio del sueño puede ayudar a aclarar sus complejidades. Me he vuelto escéptico sobre la ciencia del sueño y los ensayos clínicos, por lo que estoy muy interesado en lo que las personas tienen que decir, dice.

Hay muchas razones para creer que las personas que comparten datos sobre sí mismas pueden producir conocimientos médicos poderosos. Los grupos de pacientes formados en torno a enfermedades específicas han sido de los primeros en reconocer los beneficios que se derivan de agregar y compartir dicha información.

En 2004, Alexandra Carmichael, quien padece migraña desde hace mucho tiempo, identificó los productos lácteos y el gluten como los desencadenantes de sus dolores de cabeza después de rastrear extensamente su dolor y correlacionarlo con la dieta y otros factores. Con la esperanza de ayudar a otros a encontrar alivio del dolor crónico, fundó CureJuntos , un sitio de redes sociales donde los pacientes pueden enumerar sus síntomas, los tratamientos que han probado y los resultados que han observado. La agregación y el análisis de la información ha comenzado a revelar tendencias más amplias. Por ejemplo, Carmichael y otros miembros de CureTogether encontraron evidencia de que las personas que experimentan vértigo con sus migrañas tienen cuatro veces más probabilidades de ver que su dolor aumenta en lugar de disminuir si toman Imitrex, un medicamento para la migraña que contrae los vasos sanguíneos. A corto plazo, los nuevos miembros del sitio pueden usar esta información para ayudar a decidir qué tratamientos probar primero. A más largo plazo, los científicos que estudian las migrañas podrían explorar este vínculo de manera más formal.

Evidentemente, estos estudios carecen del rigor de los ensayos clínicos, pero tienen sus propias ventajas. Los ensayos clínicos generalmente imponen criterios estrictos, excluyendo a las personas que tienen afecciones o toman medicamentos distintos al que se está estudiando. Pero los estudios de auto seguimiento a menudo incluyen a esas personas, por lo que su grupo de participantes puede reflejar mejor la población real de pacientes.

PatientLikeMe, un sitio de redes sociales que brinda a los usuarios herramientas para rastrear su estado de salud y comunicarse con otros pacientes, ha recopilado una gran cantidad de datos sobre sus 105,000 miembros. (El sitio gana dinero al anonimizar los datos y venderlos a compañías farmacéuticas y otros clientes). En 2008, después de un pequeño estudio italiano publicado en el procedimientos de la Academia Nacional de Ciencias sugirió que el litio podría retrasar la progresión de la ELA, o la enfermedad de Lou Gehrig, un pequeño grupo de pacientes con ELA en PacientesLikeMe comenzó a tomar el medicamento y la compañía implementó una serie de herramientas para ayudarlos a rastrear sus síntomas, su capacidad respiratoria, su dosis y niveles sanguíneos de litio, y cualquier efecto secundario que observaron. Debido a que los pacientes habían recopilado tantos datos sobre sí mismos antes de comenzar a tomar el medicamento, los investigadores pudieron analizar cómo cambiaron sus síntomas en los 12 meses antes de que comenzaran a tomarlo y también estudiar los cambios posteriores, algo que no es posible en el ensayo clínico típico. La compañía publicó un estudio basado en sus datos en abril. Desafortunadamente, se descubrió que la droga no tenía ningún efecto.

La creciente disponibilidad de nuevos dispositivos de monitoreo y la creciente sofisticación de las redes sociales prometen hacer que el seguimiento automático sea mucho más poderoso de lo que era cuando los pacientes que querían monitorear sus propias condiciones se limitaban a hojas de cálculo estándar y registros diarios. Vemos el potencial para cambiar la dinámica de poder en el cuidado de la salud, dice Tarini de la Fundación Robert Wood Johnson. Las personas podrían asumir una mayor responsabilidad en el control de su propia salud. El concepto de medicina personalizada también podría cambiar; en lugar de depender de las compañías farmacéuticas que tienen pocos incentivos para individualizar los tratamientos, los pacientes podrían simplemente probar diferentes intervenciones y registrar cómo cambian sus signos y síntomas fisiológicos en respuesta.

Por supuesto, queda por ver si un movimiento arraigado en la experimentación individual puede escalar de manera que afecte la salud pública. Incluso si tiene el potencial para hacerlo, es probable que la incorporación de hallazgos de este tipo en el sistema de atención de la salud sea un desafío enorme. Cuando se comienza con la información de un estudio de una persona, dice Tarini, el sistema no tiene una forma de determinar qué se debe explorar más a fondo. Y debido a que muchas de las nuevas herramientas de seguimiento están dirigidas a los consumidores y no al mercado médico, no se han sometido a las pruebas rigurosas que se requieren para los dispositivos médicos. Aún así, Tarini es optimista. Tenemos la oportunidad de explorar un conjunto de información completamente nuevo, dice. Eso tiene el potencial de enseñarnos mucho sobre el cuidado de la salud.

La gran recompensa

Los primeros en adoptar el seguimiento automático suelen ser extraños. En una sesión de trabajo en la conferencia de mayo, un grupo discutió seriamente los resultados de sus experimentos. Pararse sobre una pierna durante ocho minutos al día ayudaba a una persona a dormir. Comer mantequilla ayudó a otro a pensar mejor. Uno había registrado cada línea de código de computadora que había escrito durante una década. Pero también hay un lado mucho más pragmático del movimiento. Al otro lado del edificio del comedor de mantequilla, otro grupo, compuesto principalmente por empresarios, discutió modelos comerciales para vender aplicaciones y dispositivos de seguimiento automático.

La estrategia preferida del momento es combinar herramientas de seguimiento automático con las redes sociales y los juegos, utilizando las lecciones de la economía del comportamiento para mantener a los usuarios lo suficientemente motivados para alcanzar cualquier objetivo de salud que se hayan fijado. Queremos crear un dispositivo atractivo que haga que la gente quiera tomar mejores decisiones de salud, dice Julie Wilner, directora de producto de Basis, una startup que desarrolla un nuevo reloj cargado de sensores. Lo hacemos rastreando datos y mostrándolos en la Web y en dispositivos móviles, y compartiéndolos con amigos.

Withings, una empresa francesa que fabrica básculas inalámbricas y monitores de presión arterial, ofrece a los usuarios la opción de tuitear su peso, con el objetivo de agregar presión social para que la gente se apegue a una dieta. (Solo un pequeño porcentaje de usuarios emplea esa función, y la gran mayoría de ellos son hombres. La empresa también está experimentando con retrasar las lecturas de la escala. De esa manera, es menos probable que el usuario se desanime en un mal día y deje de pesándose.) Y Green Goose, la startup que desarrolla pegatinas equipadas con sensores para objetos domésticos, planea crear un juego basado en objetivos de salud personales, otorgando puntos cada vez que el usuario pasea al perro o toma vitaminas.

Sin embargo, incluso cuando las nuevas empresas planean cómo sacar provecho de la tendencia, las personas detrás del movimiento de auto seguimiento tienen una mentalidad muy diferente y objetivos muy diferentes. Encuentro que las herramientas más interesantes son aquellas que nos dan la oportunidad de reflexionar sobre quiénes somos, dice Wolf, el fundador de Quantified Self. Los problemas que el auto seguimiento intenta resolver, dice, son importantes para la vida de todos: cómo comer, cómo dormir, cómo aprender, cómo trabajar, cómo ser feliz.

Emily Singer es Revisión de tecnología Editor senior de biomedicina.

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