Cáncer, luego un llamado, para 'e-Patient Dave'

Está el paciente al que todo médico teme: el que aparece con un fajo de copias impresas de Internet. Y luego está Dave deBronkart.

Motivado: Dave deBronkart explica el movimiento del e-paciente a una audiencia en Holanda.

Mejor conocido como e-Patient Dave, deBronkart se ha convertido en el defensor más conocido de la medicina participativa en la Web, asaltando Twitter y escenarios en Washington y en el extranjero como un orador motivacional que les dice a los pacientes que se conecten a Internet, obtengan acceso a sus registros médicos y se hagan cargo de sus decisiones de salud. Su frase más famosa: ¡Dame mis malditos datos!



DeBronkart, de 61 años, se convirtió en defensor de los pacientes después de un diagnóstico de cáncer de riñón metastásico en 2007. Con 24 semanas de vida, ingresó a Internet y finalmente recibió un tratamiento poco utilizado, IL-2. El tratamiento terminó curándolo. Ahora, a medida que la idea de la medicina electrónica gana atención en los Estados Unidos, deBronkart se ha convertido en un importante crítico tecnológico.

NIÑOS El editor de negocios Antonio Regalado habló con deBronkart sobre cómo la defensa del paciente en línea está cambiando la medicina.

NIÑOS : Antes de que existiera el e-Patient Dave, ¿quién estaba allí?

DeBronkart: Yo era un fanático de los dos bits y trabajaba en marketing y análisis web.

Entonces, ¿puede darme una definición de lo que es un e-paciente?

E-paciente es un término que fue acuñado en la década de 1990 por Tom Ferguson, un médico que vio que la gran mayoría de lo que hacemos cuando nos enfermamos es el cuidado personal, y el principal factor limitante de cuánto puede hacer es cómo Mucha información que tienes. Cuando apareció Internet, Ferguson comenzó a identificar a las personas que estaban haciendo cosas como buscar información en línea, reunirse con otras personas y crear genuinamente valor en la atención médica en Internet. Y por eso acuñó este término e-paciente, [para] equipado, habilitado, empoderado y comprometido. Inmediatamente me vi a mí mismo como un espécimen de lo que estaba hablando. Tenía un blog llamado La nueva vida del paciente Dave, y simplemente me renombré a mí mismo como e-Paciente Dave.

¿Por qué estás defendiendo?

Las fuerzas de la economía se han descontrolado en comparación con lo que necesitan los consumidores. Piense, tenemos 50 millones de estadounidenses que no tienen seguro médico. Así que ahora se nos deja tomar estas decisiones por nuestra cuenta, y afirmo que no podemos hacerlo a menos que tengamos acceso a nuestros registros médicos.

¿Cómo cambió el cáncer su forma de pensar?

Tuve un cáncer que suele ser fatal. Samuel Johnson en la década de 1700 supuestamente dijo que nada enfoca la mente como el conocimiento de que uno debe ser ahorcado en quince días. Entonces llamó mi atención. Totalmente. Como, no hay nada que me interese más que lo que podría prolongar mi vida. Eso hizo que pasara todas mis horas de vigilia buscando ayuda, apoyo, información, etc. Me uní a una comunidad de pacientes en línea que tenía información de alta calidad y también tenía empatía, que es algo importante que la mayoría de la gente no aprecia.

¿Qué tipo de cambios deben ocurrir en la industria del cuidado de la salud?

Ningún médico, ninguna enfermera, puede posiblemente rendir al máximo de su potencial capacitado si no tiene toda la información relevante en el punto donde se está brindando la atención.

La gente habla de cómo en Las Vegas, si estás en la mesa de dados, te quedas sin dinero y vas a la ventanilla de crédito; ellos saben todo sobre ti. Ellos saben cuántas veces se ha retrasado en los pagos en los últimos cinco años. Pero si tiene un ataque cardíaco porque le dio un gran golpe en la mesa de dados y va a la sala de emergencias, no saben nada sobre usted. Lo que sé que es posible es que si podemos presentar esa información de manera organizada, en una interfaz de usuario clara, al proveedor de atención médica, mejorará el valor.

¿Cuál ha sido la respuesta a su defensa de la paciencia electrónica?

Es gracioso, porque lo último que pensé fue que estaría recibiendo atracción global, atención global, pero lo ha hecho. La mayor parte de lo que hablo es de la atención médica de EE. UU., Con sus propios problemas únicos. Pero el mensaje se ha extendido a todo tipo de países. Mi mensaje es dejar que los pacientes ayuden. Y eso es lo que realmente tiene tracción, para sorpresa de muchas personas en la profesión médica. Muchos pacientes realmente desean tener un papel activo en la mejora de la atención médica.

¿Por qué dices que es una sorpresa para la profesión médica?

Hay muchos médicos, bien intencionados (y algunos idiotas), que han sido entrenados específicamente en que los pacientes son bultos pasivos que no quieren cuidarse a sí mismos y no quieren hacer nada. Ellos piensan, solo tienes que hacer lo mejor que puedas dado que estos son objetos inertes y, a veces, resistentes.

Te volviste un poco famoso después intentando utilizar Google Health , un programa que permite a los pacientes realizar un seguimiento de su propia atención médica. ¿Qué piensa sobre los registros médicos personales?

La historia clínica personal, comúnmente conocida como PHR, es un concepto que está experimentando una gran evolución y que recién comienza a madurar. Muchos productos PHR, y puedes encontrar muchos de ellos, son de nivel idiota o simplemente experimentación inicial . Simplemente no tenemos herramientas fáciles. La industria médica se ha informatizado hasta cierto punto, pero la gran mayoría de lo que han hecho es automatizar la facturación. Eso tiene mucho sentido para fines comerciales, pero produce una mierda cuando se trata de la realidad clínica.

Miré tu blog , pero no puedo averiguar qué PHR usa ahora.

Eres agudo. Actualmente no tengo un PHR. De hecho, no tengo un uso inmediato para uno. ¡Nada que necesite seguimiento en particular!

¿Qué significará el movimiento del e-paciente para la industria del cuidado de la salud?

El cuidado de la salud es la única industria que conozco donde la definición de calidad, y por lo tanto de valor, no se centra en lo que la gente quiere. Existe la idea de que el valor consiste en hacer cosas más asombrosas desde el punto de vista médico o biológico. Así que tenemos situaciones en las que hay tres veces más dispositivos para el tratamiento del cáncer con haz de protones en una ciudad de lo que necesita el mercado. Los costos siguen aumentando y el valor no.

Nos dirigimos a una situación en la que los consumidores y los empleadores están diciendo al diablo con esto, que necesitamos valor para nuestros gastos. Cuando las personas comiencen a comprar solo cosas que son claramente valiosas, las personas que venden medicamentos de alto precio dirán: Espere un momento, ¿qué pasó? No tienen idea de por qué apestan, por qué las cosas que siempre han valorado en sus ecosistemas y su cultura en realidad no preocupan al consumidor final. Yo digo que los proveedores de alto costo se están descontando del mercado.

¿Ser un defensor del paciente electrónico es un buen negocio para usted?

Un buen negocio? Es un negocio difícil. Es difícil porque no hay un mercado masivo para lo que tengo que decir. Soy un pionero, no en un sentido glorioso, sino en el sentido de abrirme paso entre la maleza. Pero me gusta hablar de nuevas ideas y ver las mentes de las personas decir: Vaya, nunca pensé en eso. Me gusta que estemos recibiendo una respuesta.

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